Има нужда от все повече социални услуги за възрастни хора със Синдром на Даун. Това е изводът на специалисти, които работят с децата с тази диагноза. Причината е, че в развитието си те не остаряват, а родителите им не винаги може да бъдат с тях.
Първият стрес
Хората със синдром на Даун имат допълнително или частично копие на 21-вата хромозома. Това е първото, което можеш да прочетеш за генетичното заболяване, ако потърсиш информация за него в интернет. Често точно това се налага да правят родители, когато чуят от лекар след раждане на детето им, че то е със синдром на Даун. Това е и първият им стрес, разказваЕкатерина Костова, ръководител на Центъра за социална рехабилитация и интеграция на деца със специфични потребности към общинския Комплекс за социални услуги за деца и семейства в Пловдив:
„В тази насока има нужда да се отработи един щадящ подход на съобщаване от страна на медицинските специали и в последствие да има един цялостен подход за ранна интервенция и подкрепа на семействата. Всички семейства, с които аз съм се срещала, споделят, че първоначално за тях е била шокираща новината за наличието на тази аномалия, но и след това им е липсвала информация какво означава това“.
Социалната подкрепа за децата – психолог, логопед, музикотерапевт
Измененията в 21-та хромозома на децата със Синдром на Даун се проявяват по различен начин в поведението им. Наблюденията на Екатерина Костова от общуването ѝ с тях са, че най-често те са усмихнати и лъчзарни и са с желание за комуникация.
Напредъкът на децата със Синдром на Даун зависи от много фактори, но специалитите са се научили да отбелязват всеки техен малък напредък, да го споделят с родителите, като не забравят да похвалят и самите деца: „Стъпка по стъпка се случва промяната. Ние сме се убедили, че системната работа винаги дава резултат.“
Социалната подкрепа за родителите
Наред с децата се работи и съм семействата – не само с информация, но и в комуникация с институциите, с които им предстои да се срещнат, както с медицинските специалисти и с екипите за ТЕЛК. Като изключително положително се определя обединяването на семейства с деца със Синдром на даун в сдружения, където се подкрепят един друг.
Възрастните-деца
Какво се случва, обаче, когато децата със Синдром на Даун станат възрастни? Капанът е в това, че в развитието си те не остаряват. Така остават деца.
„Това е много важна област, която трябва да бъде развивана все повече, според мен, и да има услугу, центрове за подкрепа на пълнолетни хора със Синдром на Даун и не само, и с други специфични потребности, защото си даваме сметка, че техните родители може да не успеят до края на живота им да ги придружат и те ще имат нужда от таква подкрепа. Има услуги за пълнолетни хора, във всяка община те са различни, но според мен трябват да бъдат повече“ – казва Екатерина Костова.
В Пловдив на този етап общината е създала условия възрастните хора със Синдром на Даун да получават грижа в 2 защитени жилища, няколко Центъра за социална рехабилитация или за настаняване от семеен тип, както и в Дневни центрове за пълнолетни с увреждания.
Според специалистите, обаче, най-важното, което обществото трябва да разбере за хората със Синдром на Даун, независмо дали са деца или възрастни е, че те са едни от нас.
