Иванка е майка на Петьо, говорим си с нея на 21 март – международния ден на хората със Синдром на Даун.
– Разкажете ни кой е Петьо?
– Петьо е вторият ми син. Той е на 9 години и е със Синдром на Даун. Той е едно страхотно и весело дете, обича да ходи на разходки, да рита топка. Също така, както на всички деца, са му интересни компютрите и телефоните. Още от малък обича да ходи на църква, вкъщи понякога му се чудим, защото дори като малък се случваше да не иска да играе на пързалката, а предпочита да отидем в църквата, там му харесва много атмосферата, акустиката.
– Кои са неговите силни страни?
– За нас това е важно и ние ежедневно търсим неговите силни страни. Обича да пее, включва се в танците, обича много да снима с телефона.
– Какво е Синдром на Даун от Вашия житейски опит?
– В началото ние бяхме много стресирани, мислехме, че е нещо страшно. Но Петьо е като останалите деца, обича да играе, обича да се смее. Това, за което са ни казвали, че заради Синдрома на Даун децата не се развиват, не се интегрират в обществото, то се разбива в нашия опит. Разбира се, когато се касае за образованието и това, че не може хубаво да говори, това ни напомня за Синдрома. Иначе за всичко друго е като другите деца. Аз дори не мисля за това, че е със Синдром на Даун, отнасям се с него като с другото си дете.
– За Синдрома на Даун знаем, че генетиката е установила наличието на допълнителна 21-ва хромозома. От това съм провокирана да Ви попитам – важен ли е броят на хромозомите?
– Важен е от гледна точка на медицината. Различаваме два варианта на Синдрома на Даун, при първия всички хромозоми са с допълнителна 21-ва, а втория – т. нар. мозаечна форма – не всички хромозоми са засегнати и това е по-леката форма, при която децата по-добре възприемат нещата и по-бързо учат. Но и при тези с първата форма, както е Петьо, пак се справяме, макар и по-бавно?
– Приятелите броят ли хромозомите?
– От опит ще споделя, ние имахме късмет да попаднем в клас, в който децата го приеха. Тук и учителката има много голямо влияние. Искам да ú кажа огромно благодаря – тя го представи пред децата и постоянно им говори за него. И те го приемат като един от тях, не го делят въобще. Винаги го прегръщат, помагат му. Петьо, където и да отиде, винаги е приеман много добре, сякаш има специално излъчване.
– Какво е да живееш с Петьо?
– С него е много приятно и весело. Например, колкото и понякога да ми е тъжно или нервно, когато дойде и ме прегърне и целуне, всичко се променя. Много е забавен. Винаги измисля някакви неща, с които ни учудва и радва. Много е жизнен. Не може да изговаря добре думите, но пък не спира да бърбори като използва както негови си думи така и реални.
– Казахте колко е важно отношението и подкрепата в училище. Бихте ли казали каква подкрепа получавате от социалните услуги?
– От КСУДС получавам страшно много подкрепа. Това че психологът, музикотерапевтът и целият екип работи с него, му дава един тласък напред. Ние като родители се грижим, но когато специалистите се занимават с него, те му дават нужното за да се развива. За 4 години той много надгради уменията си. Винаги два с желание. Още от понеделник, когато отиваме на училище, той ме пита за Ели. Аз му обяснявам, че ще в Центъра ще дойдем в четвъртък и почти всеки ден ме пита дали ще ходим натам. Само като му кажа, че ще тръгваме и той скача, отива да се обува и е готов за тръгване. Много му е приятно в Центъра, никога не е отказвал да идваме.
– Какво бихте казали на другите родители, които съдбата ги е свързала с дете със Синдром на Даун?
– В началото, когато лекарите съобщят, че детето ти е със Синдром на Даун е стряскащо. Но сега от опит мога да кажа, че ако тогава някой ми беше ни обяснил по-подробно, ние нямаше да преживеем този стрес. Искам да кажа на всички родители, че това са едни слънчеви, прекрасни деца. Наистина е трудно с тяхното обучение, но пък носят радост и удовлетворение.
– Нашият разговор е по повод 21 март – денят на Синдрома на Даун, според мен най-важната цел на този ден е в обществото да се говори за силните страни на тези хора, затова че те не са чак толкова различни, затова че трябва да ги приемем като равни на останалите, всеки със своите особености, дали в хромозомите или в друго. Имате ли послание към цялата ни общественост по случай деня на Синдрома на Даун?
– Важно е да има повече информираност и повече подкрепа за родителите – подаване на ръка, приобщаване. Искам да призова да бъдем по-отворени към тези деца, да ги приемаме такива каквито са. Ако всички ние ги приемаме по този начин, те ще се чувстват много по-добре и по-успешно ще се развиват в обществото. На всички искам да кажа: НЕКА ДА БЪДЕМ С ТЯХ.
Интервю: Екатерина Костова
